C’era una volta…
– Un re! – diranno subito i miei piccoli lettori.
– No, ragazzi, avete sbagliato. C’era una volta un bambino autistico, un bambino autistico che non sapeva di esserlo, cresciuto in un mondo ancora troppo inconsapevole, un mondo in cui le credenze del tempo sullo spettro autistico (parliamo di fine anni ’80) erano: “gli autistici non parlano”, “gli autistici sono tutti stupidi”, “gli autistici sono solo maschi”, ecc.

Per fortuna quel tempo è passato e per fortuna quel bambino è riuscito a diventare un uomo, e dopo un lungo percorso è riuscito ad avere la sua diagnosi e con essa, le risposte alle domande e alle tante difficoltà di una vita intera.

Quel bambino se ancora non si fosse capito, ero io. Mi chiamo Niccolò Scarnato, autistico livello di supporto 1 (quello che fino al 2013 era conosciuto nel DSM come “sindrome di Asperger”) e voglio presentarmi a voi, raccontandovi cosa significa passare una vita intera senza una diagnosi.

Niccolò Scarnato

PINOCCHIO. Voglio citare Pinocchio, e voglio farlo per due motivi, sono molto legato al personaggio in quanto mio Nonno, che era direttore di un giornale locale della Valdinievole nonché professore di lettere all’istituto Agrario, era anche uno dei fondatori del parco di Pinocchio a Collodi ed è stato colui che mi ha insegnato a leggere, scrivere e a parlare, infatti non ho fatto l’asilo, passavo le mie mattine con lui, già in pensione dal ruolo di insegnante, che dedicava le sue giornate al piccolo giornale indipendente che gestiva e a me. Grazie a lui arrivai a frequentare la prima elementare, non solo a sapendo già parlare ma sapendo anche già leggere e scrivere, cosa che nel 1994, quando ho iniziato la scuola, era molto rara.

Nella sfortuna di non avere avuto una diagnosi prima, ho avuto la fortuna di avere avuto un parente che mi capiva, sospetto che anche lui fosse nello spettro senza diagnosi, erano altri tempi, era più facile non saperlo che saperlo. Chiedo scusa se mi dilungo nella descrizione delle persone coinvolte nei miei racconti ma voglio il lettore abbia un quadro chiaro del contesto in cui sono cresciuto

LA SCUOLA. Arrivato in prima elementare i problemi e le difficoltà a livello sociale con i coetanei sono emerse nella loro interezza, anche se per gli insegnanti e per i miei genitori io ero semplicemente un bambino “introverso” mentre per i compagni ero solo uno “sfigato”.

Senza una diagnosi che ti aiuti a capire provi in tutte le maniere, goffamente, a imitare chi ti sta intorno, arrivi tardi rispetto agli altri, vieni escluso e bullizzato. Avevo problemi nel quotidiano: avevo un senso dell’udito molto più sviluppato del normale mentre l’olfatto era più limitato (presumo a causa del vivere in una famiglia in cui tutti erano fumatori e del mio soffrire di Adenoidi), quindi non mi accorgevo di avere una sudorazione eccessiva e questo mi rendeva bersaglio dello scherno dai coetanei, i quali mi urlavano “puzzi”, mentre io non me ne rendevo conto, poiché quell’odore non lo sentivo.

Se qualcuno mi avesse illustrato il problema invece che schernirmi, molto probabilmente questo si sarebbe risolto subito, ma ero un bambino autistico senza diagnosi in un mondo che si aspettava che io capissi perché venivo preso in giro. Si perché la maggiore difficoltà di vivere senza diagnosi (e questo non sarebbe cambiato con una diagnosi, ma forse sarei stato forse più “protetto”) è quella di vivere in un mondo che ha delle regole che non tu non comprendi, un mondo confusionario, caotico, fatto per persone che hanno un
funzionamento diverso da quello autistico, un mondo alieno, in pratica un bambino autistico vive esattamente come il burattino di Collodi (ed ecco qui svelato il secondo motivo della mia citazione): un bambino autistico deve imparare ad essere un “bambino vero”. Peccato che alle persone autistiche piaccia essere “burattini”, e vivere fingendo di essere qualcuno che non si è diviene terreno fertile per lo sviluppo di un sacco di problemi: ansia, depressione ecc.

L’ADOLESCENZA. L’adolescenza non è andata affatto meglio dell’infanzia. Con essa sono arrivati i primi innamoramenti e le prime delusioni. Pur “bello come il sole” (così mi definivano mia nonna e tutte le mie zie, mia madre e tutte le amiche di mia madre), per le coetanee evidentemente non lo ero, o forse, non mostravo quella sicurezza che i miei coetanei avevano nativamente, ero sempre quello “introverso” e quello “sfigato”. Eppure mi chiedo: se avessi vissuto in un mondo che non avesse messo in discussione il mio modo di essere, forse, quella sicurezza sarebbe stata nativamente anche mia.

LA MATURITÀ. In età adulta fortunatamente le cose hanno iniziato a migliorare, mentre avevo qualche difficoltà con le dinamiche scolastiche, ho iniziato anche a essere ricambiato affettivamente da diverse ragazze, fino ad avere una vera e propria convivenza, convivenza che mi ha, ancora di più, messo davanti alla possibilità che io fossi “diverso” così, spinto ad intraprendere un percorso di aiuto psicologico, ho scoperto la mia vera natura, anche se non l’ho accettata subito.

LA DIAGNOSI. All’età di 27 anni ho sentito per la prima volta parlare della possibilità che io fossi autistico, e alla conferma della diagnosi, sono caduto, come accade a moltissimi genitori, in un buco nero di depressione. Si perché dovete sapere, cari lettori, che alla diagnosi, specialmente quando questa arriva dal sistema sanitario nazionale, che non da alcun supporto né alle famiglie né a noi, senza spiegare minimamente cosa sia l’autismo e addirittura presentandolo come “la peggiore delle malattie”.

L’AUTISMO NON È UNA MALATTIA. È fa ridere perché l’autismo non è una malattia, basta sfogliare il DSM5 per vedere che è classificato come disturbo, quindi il fatto che molte persone lo considerino una malattia nasce da una non conoscenza da parte della società sui termini medici e sono sicuro che moltissimi anche tra di voi che adesso state leggendo, ignorate che disturbo e malattia non sono affatto sinonimi.

L’ACCETTAZIONE. Due anni, due anni dalla diagnosi all’accettazione di me stesso, due anni in cui ho creduto che non avrei mai potuto risolvere le difficoltà di vita che mi trascinavo da sempre, due anni in cui mi ero convinto di essere condannato, disabile per sempre. Poi qualcosa mi smuove, conosco altre persone autistiche, queste mi insegnano che non c’è niente di sbagliato in noi ma che, semplicemente, noi abbiamo un funzionamento diverso, necessitiamo di attenzioni e cure maggiori, talvolta arriviamo più tardi ai risultati, alcuni non sanno parlare ma scrivono, altri comunicano attraverso l’uso di immagini o con comunicazione non verbale.

L’ATTIVISMO: Nonostante tutte queste difficoltà la consapevolezza che in noi autistici non c’è niente di sbagliato e che molte delle difficoltà che viviamo sono imputabili ad una società costruita sul modello del funzionamento delle persone neurotipiche (coloro a cui piace definirsi erroneamente “normali”) si impadronisce di me e mi dona nuova forza. Inizio così a dedicarmi all’attivismo per la parità dei diritti tra persone autistiche e neurotipiche, per dare voce anche a chi non ha voce, raggruppo altri ragazzi e ragazze autistici e decido di creare insieme a loro una serie di canali social racchiusi sotto il nome di “Autistici che vogliono lamentarsi”, in cui fare informazione sull’autismo, portando la nostra esperienza, e quella di persone autistiche di vari livelli di supporto, compresi supporti 3 non verbali per i quali collaboriamo strettamente con i loro genitori. Di recente, poi, mi è stata offerta anche la possibilità di interagire sulla questione anche con le istituzioni e di essere integrato come collaboratore con il ruolo di Diversity & inclusion manager, nel progetto Linkaut, creato da Enrico Maria Fantaguzzi.

UN MONDO PIÙ ACCESSIBILE: Il mio desiderio è cambiare il mondo e di renderlo accessibile alle persone autistiche poiché un mondo più accessibile fa rima con futuro, in un mondo aperto alle persone autistiche e a quelle con disabilità anche i “normodotati” vivrebbero sicuramente meglio, e prima o poi tutti se ne renderanno conto.

C’era una volta un bambino autistico, che amava sognare. E divenuto adulto non ha mai smesso di sognare. E un giorno trasformerà il suo sogno in realtà!

Niccolò Scarnato – © Tutti i diritti riservati