Giornata malattie rare 2021
Quella che proponiamo oggi, 28 febbraio, Giornata delle malattie rare 2021, è una lettera scritta da Leonardo Berria, paziente affetto da una malattia rara, attraverso la quale denuncia le difficoltà che sono costrette ad affrontare, ogni giorno, tutti coloro che vivono questo tipo di situazione.
“Vorrei che la giornata di oggi venisse ricordata, non come un progetto per andare sul pianeta Giove, cioè un “Agiovaggio”, non quindi un progetto astratto, futuristico, A maju mai!.
Non siamo una casta, siamo dei malati rari e come tali abbiamo importanti necessità. Già privi di autonomia, costretti a infinite rinunce, dipendiamo totalmente dai nostri cari (chi ha la fortuna di averli…). Non è certo una vita di qualità la nostra; se poi vi aggiungiamo la mancanza di servizi dovuti ai tagli alla sanità, di cui siamo spesso stati ingiustamente oggetto, il risultato è facile da immaginare.
Attualmente tutto si attribuisce alla pandemia Covid 19. Con questa motivazione slittano visite mediche e controlli di routine.
Dalla sanità sarda solo annunci e slogan. I disservizi non dipendono certamente dal personale delle strutture ospedaliere qui a Nuoro. Esso infatti ci ha sempre offerto la massima professionalità e disponibilità. Abbiamo bisogno di attenzione e di vedere delle linee programmatiche concretizzarsi subito.
Giornata delle malattie rare 2021 che ci mettono a tacere! È imperativo far conoscere a tutti i livelli sanitari, commissioni mediche, organi di tutela e di monitoraggio dei malati, cosa siano le malattie rare e cosa comportano a chi ne è affetto. Finora ci siamo trovati spesso quasi a vergognarci di tali patologie. Sovente gli stessi medici non hanno nemmeno idea di cosa sia quella certa sindrome che ci troviamo ad illustrare, li per li, cercando di essere chiari, di solito, in pochi minuti. In molte occasioni subiamo la non conoscenza delle nostre malattie e ciò che ne deriva. Veniamo valutati per uno o due aspetti conseguenti alla reale patologia e questo ci penalizza enormemente lasciandoci senza il diritto di essere assistiti e nella più dolorosa solitudine.
Non dovrebbe esserci la formazione a tappeto su queste malattie? Non dovrebbe esserci una sensibilità infinita su questi temi? Noi cosa possiamo fare?
Lascio all’attenzione di tutti questa riflessione nella giornata delle malattie rare ringraziando la nostra presidente Maria Meloni per tutto l’impegno e l’affetto dedicato, pur essendo anch’essa affetta da malattia rara”.
Leonardo, infine, condivide con noi anche alcune rime dedicate al problema che in tanti di noi sono costretti ad affrontare, loro malgrado:
No semus carre mala
No semus carre mala,
de una casta a banna,
semus pessones dignas nois puru.
Deus non b’hat a-un ala,
ma hat sa bonessa manna
chi non ti dassat solu e-a s’iscuru!
Deus est cuddhu Babbu,
chi amorossu e de grabbu,
t’abbarrat affranzadu e nat: securu,
tue ses fizzu meu,
galu ‘e prus si has vida intro ‘e s’anneu!
Ca s’abbratzu pus mannu e affettuossu,
ti lu dat cuddhu Deus Trinitossu.
Si vida custa vida ti hat privadu,
custu lamentu vrostu est ascurtadu.
E cuddhos postos a bos ascurtare,
siana postos po bos azudare