I diabetici sardi ad Arru:«deficit cronico sull’assistenza alla nostra malattia, ci fornisca delle risposte esaustive»

«Il Diabete è una malattia cronica che accompagna per tutta la vita le persone che ne sono affette. Non esiste una cura, né la ricerca allo stato attuale offre una prospettiva. La gestione della malattia quindi impegna necessariamente tutti i giorni, e tutte le ore, minuti e secondi della giornata. Il segreto, se così si può dire, per allontanare le disastrose complicanze del diabete, sta nel mantenersi integri quanto più possibile, e quindi oltre a osservare un corretto stile di vita, occorre necessariamente curarsi con consapevolezza e con l’ausilio dei migliori e più attuali farmaci e strumenti per l’autocontrollo. Il tempo quindi è determinante. Per questo in più di un’occasione abbiamo provato a scandirlo anche ai decisori politici affinché adottassero con tempestività ogni possibile innovazione o nuova organizzazione di cura prevista e sancita dal Ministero della Salute piuttosto che dalle indicazioni provenienti dalle Società Scientifiche, o in risposta ai reali bisogni dei pazienti. Il tempo però i nostri decisori politici evidentemente lo misurano con unità differenti e la sostanza è che quasi mai giungono risposte». Lo denunciano i componenti delle associazioni dei Diabetici  Antonio Farris, Marcello Grussu, Riccardo Trentin e Luca Porcu dell’AGDIA Onlus e  A.N.I.A.D  Diabete Iglesias Carbonia Diabete senza Confini che sottopongono alcune importanti domande all’assessore regionale alla Sanità Luigi Arru  che noi pubblichiamo integralmente.

«Pensiamo allora di sottoporre all’Assessore all’Igiene e Sanità della Regione Sardegna alcune domande attraverso una piattaforma pubblica che è il giornale, e per le quali ci attendiamo, i pazienti attendono, risposte concrete. Sappia l’Assessore che non ci accontentiamo di risposte di circostanza o superficiali. Abbiamo la presunzione di capire di diabete, soprattutto dal punto di vista di chi ce l’ha e ne soffre, direttamente o perché è presente nel proprio contesto familiare. Conosciamo quali siano i reali bisogni dei pazienti. Frequentiamo quotidianamente gli ambulatori e quindi ne conosciamo pregi e difetti. Per questo, se vuole essere positivamente protagonista della nostra salute agisca cortesemente in coerenza con le reali aspettative e necessità».

Il 26 settembre 2013 la Regione Sardegna con la delibera 39/23 recepisce ufficialmente il PND (Piano Nazionale per la Malattia Diabetica). Documento importantissimo peraltro più volte citato e richiamato anche negli atti del Suo Assessorato. Il Piano sostanzialmente si suddivide e in cinque capitoli e dieci obiettivi strategici. Può elencarci quali tra questi risultano essere stati alla attenzione del Suo Assessorato e dichiarati raggiunti?

Nell’Allegato 1 alla Delib.G.R. n. 46/13 del 10.8.2016, ed in diversi articoli di stampa apparsi negli ultimi tempi lei dichiara che le persone affette da Diabete mellito in Sardegna sono circa 150.000, contro le circa 90.000 stimate nel 2010 attraverso l’Osservatorio Epidemiologico Regionale e lo Studio Osservazionale PASSI che fa capo al Ministero della Salute. Se fosse confermato il dato, vuol dire che siamo di fronte ad una crescita smisurata della patologia (quasi il 70% in cinque / sei anni), oppure che nuove stime più attendibili fatte di recente pongono in evidenza una condizione più critica e difficile di quella immaginata e conosciuta per anni. Delle due l’una, come pensa di affrontare una tale pandemia con fabbisogni in termini di risorse professionali e finanziarie misurate sulla base di un’utenza molto ridotta rispetto alla realtà?
Uno degli obiettivi strategici previsti dal PND per fronteggiare e migliorare la cura delle persone con diabete è una piena e razionale sinergia tra Specialisti e Medici di Medicina Generale. La cosiddetta “Gestione Integrata” tanto auspicata anche dal Suo piano di riorganizzazione della Sanità Sarda, e che permetterebbe una più efficace azione di contrasto allo sviluppo di complicanze del diabete, soprattutto di tipo 2.

A tale proposito può indicare a che punto di definizione/completamento si trova l’implementazione della gestione Integrata e in quali Territori della Sardegna risulta per esempio Operativa?

A distanza di un anno dalla pubblicazione della Delibera N. 46/13 DEL 10.8.2016 riguardante Linee di indirizzo regionali per la prescrizione e la gestione della terapia insulinica con microinfusori e con sistemi di monitoraggio continuo in età pediatrica ed in età adulta e per la prescrizione di dispositivi medici per l’autocontrollo della glicemia a domicilio, può indicarci il livello di adeguamento raggiunto dalle singole ATS. Ovvero può affermare che il documento nato soprattutto per porre fine alle eccessive disparità di accesso alle cure tra diverse ASL sia realmente stato recepito e risulta operativo nell’intera Regione?
Il 29 ottobre 2015 viene finalmente sottoscritto un importante protocollo tra l’Assessorato da Lei rappresentato e l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna, con le finalità di tutelare e favorire l’inserimento/reinserimento del bambino e dell’adolescente con diabete in ambito scolastico.

Dato il tempo trascorso, il prossimo anno scolastico (2017-2018), sarà il terzo dalla data di firma del protocollo che inizierà senza poter contare sul supporto dell’atto sottoscritto. Ciò premesso può illustrarci lo stato di avanzamento del progetto e l’eventuale sua estensione in ambito Regionale?
La legge 16 marzo 1987 n. 115 rivolta a fronteggiare la malattia del Diabete mellito, considerata di alto interesse sociale, traccia sostanzialmente gli interventi Regionali in tal senso, e tra questi prevede che siano in capo alle Regioni le iniziative di educazione sanitaria rivolte alle persone con diabete finalizzandole al raggiungimento dell’autogestione della malattia attraverso la collaborazione con i servizi socio-sanitari territoriali.

Alla luce di quanto previsto dalla Legge 115/1987, ci sa indicare quante risorse economiche negli anni sono state bilanciate e quante iniziative di educazione sanitaria sono state realizzate? Ovvero Le risulta che l’Educazione sanitaria e terapeutica finalizzata al raggiungimento dell’autogestione della malattia sia stata esclusivamente in capo alla collaborazione tra Servizi di Diabetologia, Associazioni dei Pazienti e Aziende del farmaco?

I nuovi LEA pubblicati in G.U. lo scorso gennaio 2017, introducono alcune novità importanti attinenti la cura del Diabete, e tra queste la prescrivibilità della Terapia educazionale sotto forma di seduta individuale o collettiva.

Posto che sull’importanza di tale attività crediamo sia oramai fuori discussione ogni possibile dubbio, onde evitare che vi siano disparità in tal senso a seconda di dove il paziente è preso in carico, e poiché vi è una stretta correlazione tra la possibilità di assicurare le prestazioni in argomento e le attuali organizzazioni dei Servizi di Diabetologia e delle loro risorse e, come pensa di garantire la fruibilità delle prestazioni stesse a tutti i pazienti ?
Nelle more del prossimo documento di economia e finanza che la Regione dovrà approvare, pensa sia possibile inserire un capitolo di spesa destinato a tale bisogno così come fanno già da anni altre realtà nazionali?

Sempre nell’ambito dei nuovi LEA, questi prevedono l’introduzione di nuova tecnologia utile all’autocontrollo e al monitoraggio della glicemia. In particolare è stato introdotto un dispositivo che permette un monitoraggio evoluto, molto appropriato ed accurato, che per giunta permette di evitare le migliaia di punture sui polpastrelli che annualmente le persone con diabete debbono effettuare.

Alla luce della introduzione della prescrivibilità del monitoraggio FLASH nei nuovi LEA e della costante crescita di utilizzatori che acquistano personalmente il dispositivo, stante la riconosciuta appropriatezza ed accuratezza, tanto che ad oggi 12 Regioni lo hanno inserito in convenzione, Le chiediamo di indicarci quali elementi ostativi permangano affinché sia garantito anche ai pazienti diabetici della Sardegna lo stesso livello di accesso alle cure delle altre Regioni.

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Sonia