La sezione sarda di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza a Nuoro “Vincere la Sla”, tre giorni di incontri, convegni ed eventi sportivi aperti a tutti per approfondire gli sviluppi della ricerca sulle cause di questa malattia, ad oggi ancora senza cura, e raccogliere fondi a sostegno dell’assistenza dei malati di Sla in Sardegna.
Sabato 28 giugno gli appuntamenti principali: dalle 9.00 all’Euro Hotel il quarto Convegno Regionale sulla Sla, l’appuntamento annuale che AISLA Sardegna realizza per la prima volta a Nuoro, grazie all’impegno di Giuseppe Lo Giudice, presidente di AISLA Sardegna, della referente nuorese di AISLA, Rosa Maria Puligheddu e di tutto il Consiglio Regionale di AISLA Sardegna. Al centro dell’incontro le più recenti scoperte scientifiche sull’origine della Sla e le prospettive terapeutiche, con contributi di esperti direttamente impegnati nella ricerca e nell’assistenza ai malati.
Alle 19.00 i giocatori della Dinamo Sassari saranno protagonisti, al Palazzetto dello Sport del Centro Salesiano, di “Facciamo canestro contro la Sla”, partita di basket con raccolta fondi a sostegno di AISLA in cui i campioni “sfideranno” i “Fedales 74”, una rappresentativa dei quarantenni di Nuoro.
Oggi e domani all’Euro Hotel è già in programma il corso di formazione dedicato all’assistenza del malato di Sla cui prenderanno parte 29 medici e operatori sanitari di Asl e ospedali della Sardegna.
“Vincere la Sla”. Il Convegno vedrà nella prima parte l’approfondimento sugli sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla con gli interventi, tra gli altri, di Mario Sabatelli uno degli autori del recente studio che ha individuato un nuovo gene (“Matrin 3”)responsabile dell’insorgenza della Sla.
Nella seconda parte sarà dato spazio al tema dell’assistenza dei malati di Sla con focus su argomenti come le cure palliative, gli strumenti tecnologici per consentire anche ai pazienti gravi di continuare a comunicare, la formazione delle persone che assistono i malati di Sla.
Nel pomeriggio è prevista una tavola rotonda sull’assistenza dei malati in Sardegna con interventi di medici impegnati nelle strutture sanitarie sarde. Per partecipare al Convegno è necessario iscriversi, gratuitamente, contattando AISLA Sardegna: tel. 392 2681244, rmpuligheddu@gmail.com
“Facciamo canestro contro la Sla”. Alle 17.00, in chiusura di Convegno, arriveranno all’Euro Hotel i giocatori della Dinamo Sassari guidati dal presidente della società, Stefano Sardara, che presenterà “Facciamo canestro contro la Sla”, la serata di beneficenza che si terrà il giorno stesso dalle 19.00 al Palazzetto dello Sport del Centro Salesiano di Nuoro: la Dinamo Sassari, vincitrice quest’anno della sua prima Coppa Italia, scenderà in campo contro i “Fedales 74”, i quarantenni di Nuoro. Nell’occasione saranno illustrate anche le iniziative benefiche della Fondazione Dinamo.
L’ingresso alla partita è a offerta libera e i fondi raccolti saranno devoluti ad AISLA Sardegna che da 7 anni è impegnata in tutte le provincie sarde con 8 referenti locali e 200 volontari. AISLA Sardegna oggi segue oltre 200 malati e famiglie di cui 10 solo nella città di Nuoro, garantendo gratuitamente servizi come consulenza amministrativa, ad esempio per la richiesta degli assegni di cura e assistenza psicologica domiciliare. AISLA Sardegna fa parte inoltre della Commissione Regionale sulla Sla istituita dall’Assessorato Regionale della Sanità.
Prima della partita, dalle 17.00 alle 18.30, grazie alla collaborazione dei Vigili del Fuoco di Nuoro, vi saranno visite guidate della caserma, adiacente al Palazzetto dello Sport, dedicate ai bambini, con partenze ogni mezz’ora dal piazzale dei salesiani. Previste inoltre attività di animazione per i più piccoli con palloncini e “truccabimbi”.
I corsi di formazione. Oggi e domani all’Euro Hotel è in programma il Corso di Formazione cui prenderanno parte 29 tra medici e operatori sanitari sardi. L’obiettivo del corso è l’aggiornamento sui molteplici e delicati aspetti legati all’assistenza dei malati di Sla. Nei due giorni di formazione sono previste infatti lezioni di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti e rianimatori.
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1636 soci grazie al lavoro di oltre 200 volontari e di 8 collaboratori.